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【安庆日报】迎江好人:巾帼有爱暖人心

  

  在很多人眼里,她头顶上有很多光环——既是温和静美的文艺女神,又是一个成功的女企业家。但是这些光环她都不想要,她只想当好一个合格的母亲。女人如水,为母则刚。为了这个“合格”,向往诗和远方的她,生生将梦想安放,将终生精力全然投入到为智障孩子争取一个“活得有保障有尊严”的未来。

  徐晓健:让智障孩子有尊严地活下去

  1998年3月25日,年轻的徐晓健生下了一个俊俏乖巧的儿子,成了所有女性向往的幸福妈妈。然而,随着孩子一天天长大,徐晓健发现他与别人家的孩子不太一样:言语、行动等方面表现明显滞后。经医院诊断,孩子精神发育迟缓,简单说,智障。

  智障无法治愈,且需要终身被照顾,徐晓健的命运从此发生了巨大的转折。

  十余年艰辛求医问药路

  心存一丝侥幸的徐晓健,拼命上网查资料,联系上海、北京等各大医院。让她失望的是,所有医院答复都一致,“赶紧带孩子治疗。”已经错过了周岁内最佳治疗期的孩子,必须在3岁内赶紧治疗。

  然而,智障孩子的治疗不同于其它,治疗时间很长且治疗费用巨大,首批费用就要10万。而当时的徐晓健刚下岗,老公的月工资只有500元,夫妻二人除了要还几万元的外债之外还要交每月的房租。

  有人劝说徐晓健,“孩子没用了,你家情况又难,孩子没有将来,不如把他丢山里,让他自生自灭。”此事让徐晓健很生气也很受伤,尽管孩子的现实让她无比痛苦和绝望,但他是自己的孩子,那么小,母亲是他唯一的希望,她怎么能放弃?徐晓健当即决定,不管花多少钱也要给孩子最好的治疗。

  到处借钱到处贷款,带着孩子东奔西走,跑了数个城市,孩子一次次被治疗,徐晓健一次次满怀希望又一次次陷入失望。“带着幼小的孩子辗转各地,尝遍人情冷暖,经受一次次治疗无果的折磨,真的很绝望,就觉得活着真煎熬。”追忆那十年漫长而艰辛的求医问药之路,徐晓健情不自禁地掉下了眼泪。

  为了给孩子长期稳定的治疗费用保障,徐晓健将孩子带到了离家近的合肥治疗,交由父母照看,自己则用父母两家卖房子的钱在安庆办起了影楼。咨询、广告、策划、进货、化妆、摄影、后期制作等至少10人的工作,徐晓健就请了一个摄影师,其它一人独揽。

  “那时候每天几乎只睡两个小时,不敢照镜子,脸像腌白菜一样,没有一点血色。”徐晓健觉得那是她最刻骨铭心的日子,“尽管在苦苦撑着,但真的不知道孩子的未来在哪里,我们的未来在哪里,也不知道自己哪一天会突然撑不下去了。”那十年,徐晓健长期两地奔波,从一个清纯可人、追求精致生活的文艺青年变成了一个寡言少语且疲惫沧桑的母亲。

  致力于让智障孩子“有尊严地活下去”

  徐晓健深知,如果希望孩子能尽可能地生活自理,康复就不能停止。而身边很多例子告诉她,很多类似家庭因无力承担高昂的康复费用而不得不让孩子回到家中,前期孩子的康复训练也很可能因为得不到延续而前功尽弃。为此,她和丈夫约定,十年之后,如果安庆还没有此类儿童康复机构,那就自己办,让自己的和所有她身边的智障孩子都能得到康复和照顾。

  十年之约终于到期。2012年,徐晓健开始了机构筹备工作,2013年,机构正式注册。但由于严重的资金匮乏,机构运转艰难。经过多方努力,直到2014年2月,徐晓健创办的安庆至爱家园残障儿童康复培训中心获得了省民生工程定点康复培训机构资质,情况才有好转。

  然而,随着孩子一天天长大,徐晓健又遇到了新的困扰:机构里好几个孩子已经十五六岁了,针对儿童的康复方法已经不适用了,随着他们长大成人,他们需要的是能够自主地生活、简单就业,情况很差的则需要全方位照料。

  这些孩子大了送到哪儿去?等父母老了不在了,谁来照顾他?孩子一个人怎么活下去?

  据最新数据统计,中国已有两千两百多万成年心智障碍人士,包括智障、自闭症、脑瘫、唐氏综合征等。而徐晓健发现,很多类似家庭的父母都有“死亡忧患”——经受不住长期精神上的折磨,又放不下孩子,不想让孩子没有尊严的活着,索性将孩子一起带入死亡天堂。

  喜欢学习的徐晓健了解到,有一个民间机构正在从事这项工作——中国慧灵。经过深思之后,徐晓健寻求到与中国慧灵的合作机会,并与2015年7月,正式创办安庆市慧灵心智障碍人士扶助中心。这项机构专业致力于16岁以上心智障碍人士的照料、康复、就业、托养及养老服务,填补了安庆市乃至安徽省成年心智障碍人士服务的空白。

  2015年10月,她的儿子和其他大龄孩子一起从至爱家园顺利毕业进入了安庆慧灵。

  再苦再难也要做孩子们的好“妈妈”

  今年国庆前夕,记者来到了安庆慧灵机构。机构一侧的柜架上摆满了各种手工艺品:环保香皂、针织坐垫、碟垫,还有各式各样的花果树、钥匙挂件、台灯等小饰品,各种花样,很精美。另一间房,则是甜点、蛋糕小作坊。这些都是孩子们在此学习、训练的部分手工成果展示。

  而在大厅里,十个来自不同省市的孩子正在兴致盎然地排练舞台剧《生命是一份礼物》。虽然他们的语言不是很流利,动作不是很规范,剧情也不一定能全部领悟,但看得出来,他们都很认真很努力地在表演。

  排练结束,机构年轻的陪护老师吴艳艳又端上了一个精致的大玫瑰蛋糕。那天是大男孩李鑫的18岁生日,大家一起亲手给他做了生日蛋糕。李鑫是个有自闭症的孩子,不愿意多说话,但是在机构住了一段时间后,已经不再拒绝别人的亲近。在吴艳艳的指导下,大家一起陪李鑫完成了许愿、唱生日歌、吹蜡烛、切蛋糕等一系列的生日祝福。

  “别看他们现在这样,刚来的时候都是一堆的问题,喜欢打人的,喜欢咆哮的,生活完全不能自理的,甚至有孩子为了吸引关注,天天将大便拉在被窝、抹在墙上的。虽然他们个头有那么大,但其实都是一群小孩子,需要人关注,需要人疼爱。”吴艳艳告诉记者,以前她并不了解心智障碍人士,自从加入到这个群体,才知道他们多么需要社会的关注,也更加理解和敬佩瘦弱的徐晓健宁可放弃优越的事业,也要选择做这样一项前路遍布荆棘的大工程。

  这并不是简简单单的一套房子就能解决的事情。虽然有中国慧灵系统理念、管理的指导,但实际经营起来,资金、专业人才、社会的认知度和支持度等样样都是巨大的挑战。

  “这里现在有15个学生。就这个展能中心一年租金、物业费就要10万,人员工资一年40~60万,生活费用平均一天200~300元,还有社区托养中心,一个月租金就是3000元。”会计出身的徐晓健对花销已经计算得很周密,但要想保证孩子们基本的生活质量,这些花费必不可少,“这毕竟是一项大公益,经营运作所需费用的良性构成应该是政府、家庭、社会各承担30%,企业自筹10%。而目前,更多的是靠企业自力更生,太难了。”

  “社会对这项事业的认知度并不高,很多人拒绝关注,我们机构创办了这么多年,我每个月两场中型广告宣传,一年一场大型广告宣传,效果并不理想。”徐晓健坦言,“最让人心寒的是,很多孩子的家长并不能理解,以为我办这个机构是为了谋财,对机构的服务也是百般挑剔。我的钱财倒进去了,梦想搭进去了,而且还要赔上后半生,那么艰难地办起了这项工程,只想让社会多一些关注。”

  她说,以前她最大的梦想是在海边买座房子,有落地窗的那种,面朝大海,穿一袭长裙,掬一杯清茶,让自己沉浸在书香气息中。然而,她现在最大的梦想就是给儿子还有更多心智障碍的孩子,留下一套关爱机制,留下一个可以终生依靠的机构,让他们可以有尊严地活到老。

  凌凤娇:小女人奋力筑起爱的长城

  未出阁前,她是家中大姐,再穷也要讲究互敬互爱,致力将家人拧成一股绳,她好似八个弟妹的家长;为人母,她守得住寂寞寒凉,勤勤恳恳,任劳任怨,只身将一双儿女培养成才,她是儿女心中坚韧挺拔的脊梁柱;为人妻,她二十年如一日,几次将病危中的丈夫唤醒,一次次创造爱的奇迹,她用无悔的付出践行对丈夫、对婚姻爱的誓言:死生契阔,与子成说;执子之手,与子偕老。

  她说,能成为一家人的人,一定是上辈子的缘分,所以这辈子就应该拼劲全力坚守在一起。正是这份信念,让她变得无坚不摧,用人间真情筑起小家大爱的钢铁长城。

  初见凌凤娇时,她很精神,短发,略施粉黛,不算高大,但一身运动装很阳光。他的丈夫陈义清,同样精神很好,在自家客厅来回走动锻炼身骨,他的模样根本无法让人相信曾经的他经受了那么多次的生死斡旋。

  她永不屈服 带着丈夫走出中风阴霾

  1976年,22岁的凌凤娇与高大帅气的陈义清相识相恋,喜结连理,相继生下一女一儿。日子虽有些清贫但家庭很和睦。

  然而意外总是不期而遇。1997年5月18日那天早上,凌凤娇照常准备了早餐后出门上班。时任康熙河工商所所长的陈义清却在上班路上突然倒在了单位楼下,不省人事。闻讯赶到现场的凌凤娇不停地呼喊着丈夫的名字,但陈义清没有丝毫反应。

  仓惶送到医院后,凌凤娇六神无主,脑袋发晕,只记得当时医生拿着一份病危通知书跟她说,陈义清是突发性脑溢血,需要马上签字手术。由于没有及时救治,陈义清的右手右脚已经瘫痪,医生告知,中风难治,就算命能保下来,也很可能永远是个植物人。

  漫长的等待后,陈义清的命算是保住了,但却陷入了深度昏迷。“重症室十天的等待犹如漫长的黑夜,遥遥无期。白天怕天黑,天黑怕天明,就像天塌下来了,压得人喘不过气。”尽管如此,凌凤娇却没有一滴眼泪,只是一心盼着丈夫能睁开眼看看她。终于,第十一天时,陈义清醒了。然而,苏醒后的丈夫神志不清,时有谵语,不记得自己一双可爱的儿女,也不记得陪伴了他二十多年的发妻。

  内心无比沮丧无助的凌凤娇忍吞苦水,暗自告诉自己不要放弃。丈夫失忆了就帮他找回记忆,凌凤娇买来一张张图文卡片,一个字一个字地教丈夫说话,帮他找寻记忆。丈夫身体没有知觉,凌凤娇请中医给他做针灸,又自学按摩,一天五遍,一次不落地坚持着。腊月天,窗外大雪纷飞,屋内给丈夫做完按摩的凌凤娇大汗淋漓。

  不仅如此,伴随瘫痪的往往还有大便不正常、肢体麻木、抽搐。“给老陈喂饭,但他的舌头没法儿转,牙齿不停地咬,经常满嘴都是血,别人看了觉得恶心,我却心疼得只想哭。”凌凤娇泪眼婆娑,“有时候,他的嘴巴突然抽筋,只能眼睁睁看着他将喂饭勺子咬断在嘴里,然后抽着抽着就晕过去了。这是我一直深爱的丈夫,我却不能为他减轻痛苦。”

  凌凤娇回忆,那时候的每一天、每一刻都是胆战心惊的,在外做任何事都不放心,连买菜也要赶时间,到了楼下就开始小跑,边跑边喊老陈,脑海中一天会浮现无数个他摔倒的画面。五月的天,一天一天接近炎热,然而,陈义清身上愣是没长过一个痱子和褥疮。

  眼看着丈夫身体好转,凌凤娇又找人给陈义清订做手脚拉力环。陈义清不能下床的时候,凌凤娇将拉力环绑在床头,教丈夫慢慢架起双手、双脚在环上运动。一天,一个月,一年……拉力环从床头搬到了桌角,陈义清也慢慢能站起来、能走路、能下楼梯。三年不到的时间,凌凤娇向所有人证明,爱能创造奇迹,瘫痪失忆的丈夫不仅能再次说话,还能下床逛公园。

  二度遭遇 她以爱之名再次挑战死神

  眼看着丈夫一天天恢复,凌凤娇暗自欣喜,苦日子终于熬过来了。然而好景不长,凌凤娇再次迎来了一场噩梦。

  2000年冬月的一天,外出买菜的凌凤娇刚回来,便看到诊所医生在给倒在地上的陈义清听诊,此时陈义清已经昏迷。送到医院急救后,凌凤娇被告知丈夫被查出患有胆总管瘤,情况很糟糕,需要做手术,但成功率极低。

  此时的凌凤娇已经万念俱灰,强忍泪水,不管花多少钱不管成功率有多低,都要救丈夫。庆幸的是,手术很成功。

  “我永远记得,老陈醒来那一刻,立马就喊‘老婆’,那一刻听到这一声呼喊,内心真的觉得很暖,我想我的决定是对的,不管多难,我都要陪他挺过去。”凌凤娇没想到的是,这只是开始。

  这次手术,陈义清被切除了很多体内器官,几天后突发感染,高烧不退、尿路感染、腹腔胸腔积水,甚至随时心脏、肺、肾衰竭,多重症状并发,医生再次递给凌凤娇一份病危通知书。好在陈义清再次苏醒。情况依然不好,过年前三天,陈义清再次发烧,凌凤娇第三次收到病危通知书。

  “已经只能戴口罩进重症房看望了,医生让随时做好病逝准备,亲人也劝我不要执拗,否则人财两空。”凌凤娇哽咽地说,“可是,我不舍得他。只要他有一口气在,我就不能放弃。”

  也许是被这个弱小女子的坚持所感动,陈义清再次九死一生,经过漫长的调理期,病情好转,终于出院了。只是,这次出院给凌凤娇带来的艰辛比上次中风有过之而无不及——术后伴随多重并发症、随时会吐血、大小便失禁。

  为了方便照顾丈夫,随时拿到便盆随时听到丈夫需要,凌凤娇选择睡了整整十余年的地板。“这么多年,我没睡过一次好觉,神经常年是紧张兮兮的。丈夫也是三天两头跑医院,我的脑子里一直回荡着抢救、抢救、抢救……”凌凤娇说。

  “不放弃才有希望。经历过那么多绝望又再度重燃希望的时候,才能明白眼前这一切的平静是多么的难得可贵。”凌凤娇露出暖暖的笑容。

  她用人性真爱 构筑温暖和谐大家族

  如今陈义清已经能讲话,生活也能部分自理。记者采访的时候,他一直在旁边陪着凌凤娇。“她没放弃,这些年,她从不主动跟异性接触,很尊重我。老婆真的很好!”尽管话不流利,陈义清还是很认真地说完了这些话。

  不管是亲情还是爱情,凌凤娇都能细心呵护、用心经营,因为她相信“家和万事兴”。正因如此,她就像一个桩,让大家庭里的每一个成员都心甘情愿向她靠拢,不离不弃。

  “我大姐是天底下最善良的大姐,有爱心有责任心。也因为她,我们兄弟姐妹之间才如此莫逆,即便已经各有家庭,但依然如同小时候那样,互爱互帮。”三妹凌转娇回忆,大姐刚上班时,一个月工资只有28.5元,除了留下5元生活费,其它钱全部给了父母;后来成了家,她一个季节都只有两套衣服,第三套衣服都会寄给弟妹。

  凌转娇感慨,前二十年,大姐为父母兄弟姐妹而活,如同家长。后来大姐刚结婚,姐夫就去当兵了,大姐一个人养大了一对儿女,而且还将他们都培养成了才,儿子是博士,女儿也是大学生。后面二十年,大姐又一心照顾姐夫,几次濒临崩溃边缘,但一直不抛弃不放弃。尽管吃了这么多苦,大姐还是存着心里那份善良和感恩,时常念叨家人要和睦相处。

  凌凤娇的父母年迈,兄弟姐妹都抢着照顾;亲人们生病,弟妹们有力出力、有钱出钱;儿子女儿对婚姻同样很敬畏,很少有争吵,出现问题总能一起解决。

  活着,总能看到生生不息的希望。做一个像凌凤娇一样的女性,再苦再难再过不下去,也要珍惜那些曾经最质朴最纯真的感情。

  本报记者 毕 璀(10月9日《安庆日报》6版)